Grenzach-Wyhlen, 30. Mai 2024

  • «Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen»: Das Motto der DMSG zum diesjährigen Welt-MS-Tag am 30. Mai unterstreicht die Wichtigkeit der eigenen Ressourcen in der Bewältigung der neurologischen Krankheit Multiple Sklerose (MS)

  • Obwohl MS nicht heilbar ist, lässt sie sich heutzutage in den meisten Fällen gut behandeln. Daten aus der alltäglichen Praxis sprechen für einen frühen Einsatz von hochwirksamen Therapien direkt ab der MS-Diagnose

  • Um MS-Betroffenen und ihren Geschichten mehr Sichtbarkeit zu verschaffen, ruft die Kampagne «trotz ms» von Roche in Kooperation mit «Notes of Berlin» zu einer besonderen deutschlandweiten Notizzettel-Aktion für mehr Sichtbarkeit von Betroffenen auf

Spread The Word: Roche startet Aufklärungsaktion für Multiple Sklerose zum Welt-MS-Tag

Um das Verständnis für MS zu stärken und Einblicke in das Leben von Betroffenen zu geben, startet die Kampagne «trotz ms» zum Welt-MS-Tag eine Aufklärungsaktion der besonderen Art. In Zusammenarbeit mit der trotz ms-Community und der Plattform «Notes of Berlin» werden Betroffene und Angehörige dazu aufgerufen, ihre Erfolge, Niederlage, Hindernisse und Herausforderungen auf Notizzetteln festzuhalten, sie aufzuhängen und mit dem Hashtag #yourMSnote auf Social Media zu teilen. Die Kampagne zielt darauf ab, einen Dialog zwischen MS Community und Gesellschaft anzuregen. Deshalb sind auch Nicht-Betroffene herzlich eingeladen, ihre Fragen, Anliegen und Reaktionen zu teilen und so Teil der Aufklärungsaktion zu werden. Die Posts werden auf den Kanälen von trotz ms geteilt.

Das Service- und Informationsangebot von trotz ms

Auf der Webseite www.trotz-ms.de finden Interessierte Informationen rund um das Thema MS und Familienplanung, Alltagstipps, den Podcast „trotz ms – DER PODCAST“ und den Blog „Starke Worte“. Um die Vernetzung und den Austausch von Betroffenen untereinander zu unterstützen, ist die Kampagne unter „@trotzms“ zudem auch auf TikTok erreichbar und unter @trotz_ms auf Instagram und Facebook vertreten. Damit konnte die Patientenkampagne eine großartige Community schaffen, die täglich mit Servicebeiträgen und Neuigkeiten zum Thema MS versorgt wird und sich untereinander austauscht. Ein weiteres wichtiges Element von trotz ms ist das kostenlose, mehrsprachige und therapieunabhängige Patientenprogramm „trotz ms MEIN SERVICE“ für Betroffene und deren Angehörige. Es umfasst ein breites Angebot aus telefonischer Beratung, Informations- und Servicematerialien. Interessierte können sich auf www.trotz-ms.de/mein-service einen ersten Eindruck verschaffen.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine bislang unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die in Deutschland etwa 200.000 Menschen betrifft. Sie wird auch als „Krankheit der 1.000 Gesichter“ bezeichnet, da sich MS bei jedem Betroffenen anders zeigen kann. Durch Entzündungen in Gehirn und Rückenmark werden Reize nicht mehr richtig weitergeleitet und verarbeitet. Das führt zu zahlreichen Beschwerden, darunter Lähmungserscheinungen, extreme Müdigkeit (Fatigue), Koordinations- und Sehstörungen.

Mitmachaktion «Notes of MS» – teilt eure Geschichten!

[1] 1 He A et al. Lancet Neurol. 2020;19:307.

[2] Giovannoni G. Oral Presentation O007. ECTRIMS 2022.

Referenzen

Über Notes of Berlin

"Notes of Berlin" ist eine Plattform, die das urbane Leben der Stadt durch Fotografien von gesammelten Notizen, Zetteln und kurze Botschaften widerspiegelt. Die Funde erzählen Geschichten des Alltags, von humorvoll bis nachdenklich, und fördern eine aktive Beteiligung der Community. "Notes of Berlin" teilt diese Botschaften, die von den unterschiedlichsten Personen im öffentlichen Raum aufgehängt wurden, auf der Website und den zugehörigen Social-Media-Kanälen.

Über trotz ms

Die „trotz ms“-Kampagne wurde im September 2017 unter dem Namen „trotz ms Träume wagen“ ins Leben gerufen. Mit dem Welt-MS-Tag am 30.05.2020 wurde sie zu „ich bleibe ich – trotz ms“ weiterentwickelt und legt den Fokus auf das Empowerment bzw. die Stärkung von Betroffenen. Die zentrale Botschaft lautet: „Du entscheidest und nicht die MS. Hol Dir Dein Leben zurück!“ Denn: Neben dem Mut, seine Träume zu wagen, braucht es auch Kraft und die Unterstützung anderer, um MS die Stirn zu bieten. Weitere Informationen finden Sie unter www.ichbleibeich.de und www.trotz-ms.de.

Weltweit leben schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen mit MS, in Deutschland sind es mehr als 280.000. Durch intensive Forschung in den vergangenen Jahren konnten bereits viele Erkenntnisse über MS gewonnen und Fortschritte in der Therapie erzielt werden. Abhängig von der Verlaufsform und Krankheitsaktivität gibt es so inzwischen eine ganze Reihe an Behandlungsoptionen, die darauf abzielen den langfristigen Verlauf der MS günstig zu beeinflussen. Diese sogenannten verlaufsmodifizierenden Therapien unterscheiden sich u.a. in ihrer Wirksamkeit, Anwendungsform und ihrem Nebenwirkungsprofil. Auch wenn die MS in vielen Fällen heutzutage gut behandelt werden kann, ist eine weitere intensive Forschungsarbeit nötig. Dies zeigt sich allein mit Blick auf die sich wandelnde Therapiestrategie. Bis vor einigen Jahren setzten Neurolog:innen so z.B. zunächst auf moderat wirksame Medikamente und wechselten erst bei weiterem Krankheitsfortschritt auf hochwirksame Therapien.1Heutzutage verfolgen viele Expertinnen und Experten hingegen die „Hit hard and early“-Strategie, d. h. den frühen Einsatz einer hochwirksamen Therapie direkt ab Diagnose.2

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