Systemischer Lupus erythematodes, kurz SLE, ist eine Erkrankung, die viele Fragen aufwerfen kann – besonders nach der Diagnose. Vielleicht erleben Sie gerade Unsicherheit, haben Beschwerden, die schwer einzuordnen sind, oder begleiten einen nahestehenden Menschen?

Diese Seite möchte Ihnen dabei helfen, Lupus besser zu verstehen und Zusammenhänge einzuordnen. Die Entscheidungen, vor denen Sie stehen, können komplex sein, aber Sie sind damit nicht allein. Im unteren Teil finden Sie deshalb verlässliche Anlaufstellen, an die Sie sich mit Ihren Fragen wenden können.

Menschen weltweit leben mit SLE

Etwa 90 % der Betroffenen sind Frauen3,4

Die Erkrankung verläuft oft in Schüben10

Lupus kann verschiedene Organe betreffen8

Lupus im Überblick

Systemischer Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung mit vielen Gesichtern. Da die Symptome so individuell sind, ist fundiertes Wissen der wichtigste erste Schritt – für eine sichere Diagnose, moderne Behandlungswege und die Forschung von morgen.

Systemischer Lupus erythematodes ist eine chronische Autoimmunerkrankung.12 Das bedeutet: Das Immunsystem, das den Körper eigentlich schützt, richtet sich teilweise gegen körpereigenes Gewebe.

Dadurch entstehen Entzündungen, die unterschiedliche Bereiche des Körpers betreffen können, zum Beispiel:⁸

  • Haut

  • Gelenke

  • Nieren

  • Blutgefäße

  • Nervensystem

Die Erkrankung verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich.² Charakteristisch ist, dass sowohl leichte Verläufe (z. B. vorwiegend Haut- oder Gelenkbeschwerden) als auch schwerere Verläufe mit Organbeteiligung möglich sind. 

Systemischer Lupus erythematodes wird oft als „Erkrankung mit vielen Gesichtern“ beschrieben.2

Das liegt daran, dass:

  • unterschiedliche Organe betroffen sein können⁸

  • Symptome variieren und sich verändern können⁶

  • die Krankheitsaktivität in Schüben auftritt¹⁰

  • individuelle Faktoren eine Rolle spielen²

Diese Vielfalt kann es schwer machen, die Erkrankung früh zu erkennen. Dabei ist ein frühzeitiges Erkennen insbesondere von Organbeteiligungen besonders wichtig, da diese den weiteren Krankheitsverlauf und die Prognose beeinflussen können.

Die ersten Anzeichen sind oft unspezifisch und entwickeln sich schleichend.6


Häufige Symptome

  • Ausgeprägte Müdigkeit (Fatigue)⁸

  • Fieber ohne erkennbare Ursache⁸

  • Gelenkschmerzen oder -schwellungen⁸

  • Hautveränderungen⁸

  • Kopfschmerzen⁸

  • Gewichtsveränderungen⁸

Mögliche Organbeteiligungen

  • Nieren (Lupus-Nephritis)¹¹

  • Herz und Lunge⁸

  • Nervensystem⁸

Auch psychische Belastungen wie Angst oder depressive Verstimmungen können auftreten.⁹

Viele Betroffene berichten, dass der Weg zur Diagnose Zeit und Geduld erfordert.

Denn:

  • Symptome sind oft unspezifisch⁶

  • sie treten nicht immer gleichzeitig auf⁶

  • verschiedene Fachrichtungen sind beteiligt

Im Durchschnitt kann es mehrere Jahre dauern, bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird.⁶

Dabei erfolgt die Diagnose letztendlich durch:

  • ausführliches Arztgespräch²

  • körperliche Untersuchung²

  • Blut- und Urinuntersuchungen²

  • ggf. weitere spezialisierte Tests²

Wichtig: Eine frühe Abklärung kann helfen, Organschäden vorzubeugen.⁷

Systemischer Lupus erythematodes ist derzeit nicht heilbar, kann aber in vielen Fällen gut behandelt und kontrolliert werden.²⁷

Ziel der Behandlung ist es:

  • Entzündungen zu reduzieren¹⁰

  • Krankheitsschübe zu verhindern¹⁰

  • Organschäden vorzubeugen⁷

  • Lebensqualität zu erhalten⁷

Medikamente zur Regulierung des Immunsystems² bilden die Grundlage der Therapie. Dazu können je nach Situation z. B. Kortison zur Behandlung akuter Schübe, Antimalariamittel als Basistherapie sowie Immunsuppressiva oder Biologika gehören.

Die Rolle von Biologika

Biologika sind moderne, biotechnologisch hergestellte Arzneimittel, die gezielt in fehlgesteuerte Prozesse des Immunsystems eingreifen.² Anders als breiter wirkende Therapien setzen sie an bestimmten Signalwegen oder Botenstoffen an, die bei SLE eine wichtige Rolle spielen. Dadurch können sie für manche Patient:innen eine wichtige Behandlungsoption sein — insbesondere dann, wenn die Erkrankung trotz Standardtherapie weiterhin aktiv ist oder bestimmte Behandlungsziele noch nicht erreicht werden.

Weitere Therapiebausteine können sein:

  • entzündungshemmende Therapien²

  • begleitende Maßnahmen

Die Behandlung wird individuell angepasst und regelmäßig überprüft.² Wichtig ist auch, mögliche Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen und regelmäßig ärztlich kontrollieren zu lassen.

Die Betreuung von Menschen mit Lupus erfolgt oft interdisziplinär.² Rheumatolog:innen sind dabei aber in der Regel die zentrale Ansprechperson und koordinieren die Behandlung. 

Je nach Krankheitsverlauf und betroffenen Organen können auch weitere Fachärzt:innen hinzugezogen werden, zum Beispiel:

  • Hausärzt:innen

  • Nephrolog:innen¹¹

  • Dermatolog:innen

  • Psychologische Unterstützung

Eine enge Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachrichtungen kann dazu beitragen, die Erkrankung ganzheitlich zu betrachten und individuell zu behandeln.

Erfahrungen von Betroffenen

Wie fühlt sich das Leben mit systemischen Lupus erythematodes an?

Welche Herausforderungen bringt der Alltag mit sich – und wie gehen Betroffene damit um? In diesem kurzen Video gibt Meryem persönliche Einblicke in ihr Leben mit Lupus.

Anlaufstellen & Informationsangebote für Lupus

Niemand muss mit Lupus allein umgehen. Inzwischen gibt es ein umfangreiches Angebot für Betroffene und gute Adressen, an die man sich wenden kann. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen sowie verlässliche Informationen helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und den Alltag zu bewältigen.

Lupus verstehen – Orientierung für Ihren Alltag

Die Diagnose Lupus kann viele Fragen aufwerfen und Unsicherheit mit sich bringen. Unsere Patientenbroschüre wurde gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, um Sie Schritt für Schritt zu begleiten.

Selbsthilfe- & Patient:innenorganisationen

Diese Organisationen bieten unter anderem persönliche Beratung und Informationsmaterialien, Austauschformate wie Selbsthilfegruppen oder Online-Communities und Veranstaltungen und Schulungsangebote vor Ort für Betroffene und Angehörige.

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.

Austausch mit anderen Betroffenen, Informationen und Unterstützung im Alltag

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Deutsche Rheuma-Liga

Informationen, Beratung und regionale Angebote für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen

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Lupus Europe

Europäisches Netzwerk für Information und Austausch

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Weitere Angebote

Podcast Lupus Kompass

Lupus im Alltag - wie geht das? Im Podcast von Lupus Kompass erzählen Betroffene mutmachende Geschichten: Von den Herausforderungen im Alltag bis hin zu kleinen und großen Erfolgen.

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Wir beantworten gerne Ihre Fragen rund um Ihre Lupus Erkrankung und die Therapie mit einem Roche-Medikament. Wir beantworten Ihnen z.B.:

  • Wie nehme ich mein Roche Medikament richtig ein?

  • Wie wirkt mein Roche Medikament?

  • Welche Nebenwirkungen können auftreten?

Unser Medical Information Team erreichen Sie von Mo.–Fr. von 9–18 Uhr unter der Telefonnummer (07624) 14-2015 oder via E-Mail:

grenzach.medical-information@roche.com

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Referenzen
  1. Tian J, et al. Ann Rheum Dis. 2023;82:351–356.

  2. Siegel CH, Sammaritano LR. JAMA. 2024;331(17):1480–1491.

  3. Barber MRW, et al. Rheumatology (Oxford). 2023;62(Suppl 1):i4–i9.

  4. Lupus Foundation of America. Lupus Facts and Statistics.

  5. John Hopkins Medicine. Types of Lupus.

  6. Nightingale AL, et al. Lupus Sci Med. 2017;4:e000172.

  7. Kandane-Rathnayake R, et al. Rheumatology (Oxford). 2025;64(5):2741–2748.

  8. Cojocaru M, et al. Maedica (Bucur). 2011;6(4):330–336.

  9. Moustafa AT, et al. Semin Arthritis Rheum. 2020;50(1):84–94.

  10. Adamichou C, et al. Mediterr J Rheumatol. 2017;28(1):4–12.

  11. Hahn BH, et al. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64(6):797–808.

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