Nur Menschen mit schwerer Hämophilie A brauchen eine Behandlung.
Auch bei mittelschwerer Hämophilie A kann es zu häufigen Blutungen kommen, die durch eine Dauertherapie vermeiden werden können.
Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen, z.B. durch Schnitte oder Schürfwunden.
Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Am häufigsten sind Gelenke wie Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen.4
Blutungen sind ungefährlich, auch für Gelenke.
Wiederholte Einblutungen in Gelenke, häufig immer ins gleiche, schaden dauerhaft der Gelenkgesundheit und sollten auf jeden Fall vermeiden werden.1,2
Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er.
Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf, was, wenn es häufiger auftritt, zu Langzeitschäden führen kann.3
Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.
Mit der richtigen Behandlung haben Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebenserwartung.4
An Hämophilie leiden nur Jungen und Männer.
Da der Hämophilie verursachende Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind fast ausschliesslich Männer betroffen. Sie kann auch bei Frauen auftreten, allerdings extrem selten.6
Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.
Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.4
Kinder mit Hämophilie kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.
Obwohl Hämophilie gewöhnlich vererbt wird, tritt sie in einem Drittel der Fälle durch spontane Genmutation auf.5
Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.
Bis heute ist Hämophilie nicht heilbar.4 Aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeit, wie z.B. eine Dauertherapie mit einem Antikörper.
Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie eine breite Vielfalt an Sportarten betreiben, z.B. Schwimmen und Laufen – von rauen Kontaktsportarten wird allerdings üblicherweise abgeraten.4
Jeder mit Hämophilie A zeigt die gleichen Symptome.
Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, mittelschwer und schwer einteilen.4
Jeder Bluter ist ein direkter Nachkomme der englischen Königin Victoria.
Es gibt viele verschiedene Arten der Blutungsstörungen.7 Queen Victoria war Trägerin des Gendefektes, der zu Hämophilie B führt. Diese wird durch einen Mangel an einem anderen Gerinnungsfaktor, dem Faktor IX, verursacht.8
Alle Formen der Hämophilie hängen mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.
Hämophilie A, die häufigste Form, wird durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII verursacht. Hämophilie B liegt an einem Mangel von Faktor IX und bei Hämophilie C fehlt Faktor XI.9
Jeder Mensch mit Hämophilie wird über kurz oder lang wegen Gelenksschäden im Rollstuhl landen.
Die gute Nachricht ist, dass bei Menschen mit Hämophilie häufige Gelenkeinblutungen durch die richtige Dauertherapie verhindert werden können. Dadurch könnten langfristige Gelenksschädigungen und folgende Behinderungen vermieden werden.10
Referenzen
1Scott MJ, et al. Haemophilia 2019;25:205–212
Khair K, et al. Haemophilia 2018;24:85–96
University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online].
WFH. Annual Global Survey 2021. [Online]
Haemophilia Foundation Australia.Haemophilia. [Online]
Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. [Online].
National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. [Online].
National Hemophilia Foundation. History of Bleeding Disorders. [Online].
National Hemophilia Foundation. Types. [Online].
Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1):25-32.
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