Trisomie: Was tun bei einer Diagnose?

Eine Trisomie-Diagnose stellt Eltern und Familienangehörige vor viele Fragen. Schließlich sind den Wenigsten die Unterschiede zwischen Down-Syndrom, Edwards-Syndrom und Pätau-Syndrom und deren Auswirkung auf Betroffene und Angehörige bekannt. In diesem Artikel erfahren Sie die wichtigsten Aspekte, die es zu berücksichtigen gilt, wenn in Ihrem Umfeld eine Trisomie diagnostiziert wird.

Was (werdende) Eltern über ihre Möglichkeiten wissen sollten

Wie ist die Prognose bei einer Trisomie?

Die Lebenserwartung von Trisomie-Erkrankten kann stark variieren und hängt hauptsächlich von der spezifischen Form der Trisomie ab. Bei den bekannten Trisomie-Formen geht man von folgenden Lebenserwartungen aus:

Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)

Erkrankte mit Edwards-Syndrom haben gerade in den ersten Lebensjahren mit den Auswirkungen dieser Krankheit zu kämpfen. Dennoch steigen aktuell die Chancen für Betroffene, auch mit dieser Trisomie das Erwachsenenalter zu erreichen.

Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)

Ähnlich wie beim Edwards-Syndrom ist die Prognose auch beim Pätau-Syndrom ungünstig. Jedoch hängt sie auch von der Variante der Trisomie-13-Erkrankten ab. Auch frühzeitige chirurgische Eingriffe können diese Chance noch einmal verbessern.

Trisomie 21 (Down-Syndrom)

Menschen mit Down-Syndrom können im Regelfall ein lebenswertes und normales Leben führen. Dank Fortschritten in der medizinischen Versorgung und einem verbesserten Verständnis ihrer Bedürfnisse können viele Menschen mit Trisomie 21 bis in ihre 60er und darüber hinaus leben.

Eine Trisomie-Diagnose während der Schwangerschaft kann werdende Eltern vor schwierige Entscheidungen stellen. In Deutschland bietet sich hier eine Schwangerschaftskonfliktberatung an. Bei dieser Beratung können Eltern Informationen über die Trisomie-Diagnose, die möglichen Prognosen des Kindes und die Unterstützungsangebote nach der Geburt erhalten.

Weitere Informationen zur Schwangerschaftskonfliktberatung finden Sie hier:

Schwangerschafts­konflikt­beratung - AWO schwanger (awo-schwanger.de)

Psychologische Beratungsangebote für (werdende) Eltern und Angehörige

Eine Trisomie-Diagnose kann starke Emotionen hervorrufen und es ist absolut normal, dass Eltern und Familienangehörige Unterstützung benötigen, um mit dieser Situation umzugehen. Eine psychologische Betreuung hilft Familien dabei, die Diagnose zu akzeptieren und Strategien zu entwickeln, um sich auf das Leben mit einem Kind mit Trisomie vorzubereiten.

Als werdende Eltern können Sie in bestimmten Fällen auf staatliche Forderungen zurückgreifen. Weitere Informationen finden Sie hier:

BMFSFJ - Familienbildung und Familienberatung

Schwangerschaftskonfliktberatung bei einer Trisomie-Diagnose

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